芝芝的部落格

如果發現自己罹患萬分之一機率的罕見疾病，
你將怎麼看待生命？
也許無語問蒼天，想著：「為什麼是我？」；
也許覺得人生中的美好與夢想都被疾病給打壞；
也許害怕從此成為家人的羈絆…。

國際書展的講座沙龍裡，
9位罹患罕見疾病的作者，
娓娓訴說著他們的失去與追尋…。

自由 不是奢求
曾經因為罕病剝奪了一部分的人生，
讓文瀚很不甘心。
直到他開始到中國、東南亞等地旅行，
才發現：「世界上還是有許多事情值得去體會，
和美好的事物等待我去發掘。」
他說，「自由」就是換個角度看世界，
人生還有許多美好。

「妳要一個沒有自由的人，如何給妳自由？」
這句話讓道怡有了領悟。
疾病，不僅自己被困住，
從小必須每天陪著她到醫院打針的媽媽，
也同樣不自由。
「所以我要過精采的人生，並帶著母親四處遨遊，
成全她苦盡甘來的自由。」

羅揚則是分享了一次到高雄旅行，
遇上狂風暴雨的經驗，
「後來，雲層散去，西子灣的夕照出來了，
哇！超級美的！
從中讓我有種自在、自適的感覺。」

他說：「對於我們，生命是更加局限的，
所以我們更要珍惜每一刻自由的時光。
自由，不是奢求，是一種追尋。」

生命之愛 沒有遺憾
雖然疾病逐漸剝奪了家幗許多的生理功能，
卻也開啟他的第一、二次告白經驗…，
他體會到：「人和人的相處是需要坦承的心情的，
坐輪椅之後，我開始談戀愛，也開始失戀。
我才發現，原來我沒有腳，也可以去追尋愛情！」

一年前，弟弟過世了。
瑞臻開始思考，如果她死後，
要留下的是一份沒有遺憾的愛。

「做為一個女兒，我想對媽媽說…」
當全場目光開始搜尋瑞臻媽媽的身影，
耳邊的話語已經哽咽：
「嗯，雖然我有先天性殘疾，可是，這不是妳的錯。
我很謝謝妳沒有放棄我，
我們一起並肩而行，琢磨出愛的真諦。」

生病時，只要潔如回家，
爸爸便溫柔地張開雙臂擁抱她。
「兩年多前，爸爸走了。我的世界坍塌了一半，
只剩下凡事緊張慌亂的媽媽。
為了安撫她，我開始擁抱她，
就像爸爸當年把我摟在懷裡一樣。」

從一開始的不自然，
到現在會拍拍對方的背、互相親吻。
「爸爸的離去，喚醒我和媽媽的關係，
讓我們很珍惜活在當下的感覺。」

敢夢想 敢追尋
「你們都有夢想嗎？」
志銘大聲問著會場所有人。
雖然生病，但志銘的夢想並沒有消失：
「我開闢了一個部落格，把生病的親身經驗、
手術的過程都記錄上去，
希望在臺灣針對這樣的罕見疾病，能夠有一些幫助，
這就是我目前的築夢過程。」

彈鋼琴、學游泳，因為泡泡龍的疾病，
小時候的所有願望，都離淑惠好遙遠…。
「不過，我終於有一個夢想實現了。
就是在38歲時，首度穿上短袖，
讓我第一次感覺和大家其實是一樣的！」
現在她很努力地為穿短袖時的自己拍照留念。
「這是我最快樂、幸福的時光，生命是美麗的。」

鵬偉很努力地在溝通板上和大家分享他的夢想：
「生病後第一個夢想就是開發溝通板；
去年證交所所舉辦的50周年圓夢計劃，
我更成立了『故事的店』。」

雖然生病，但他卻更積極地實踐夢想：
「夢想不是名詞，是動詞。
雖然我的病叫『漸凍人』，
可是我的心是永遠在動的。
夢想，等於敢夢想＋敢追尋。」

《9個萬分之一的相聚》分享會場上，
隨著每一位作者
訴說罕病帶來的衝擊、衝突、不平靜，
到懂得愛、追尋自由、實踐夢想的豁達，
觀眾原本在眼角打轉的淚水，
也隨著雨過天青的明朗笑容而滑落下來。

「沒有選擇時，該用什麼填寫剩餘的生命？」
臺上，寫作採集營召集人
鄭慧卿唸著鵬偉說過的話：
「當沒有選擇時，毅力會讓人更專注，
人會變得更簡單，作用力勢必增大。」

或許，在生命中遭遇到任何困境時，
問問什麼是自己還擁有的？
拿出勇氣去投注、經營，就會發現，
生命依舊有著那麼多的幸福與美好！

《 張 老師月刊》2013年4月號